Secondo Congresso Mondiale sulla malattia di Parkinson

Programma Congresso (pagina 64):  http://www.worldpdcongress.org/program/WPC2010FinalProgram2.pdf

Video di Francesca Olivi:  http://www.youtube.com/watch?v=cCSIxxh06ac

Il Secondo Congresso Mondiale di Parkinson, si è aperto il 28 settembre a Glasgow, in Scozia con 70 paesi partecipanti : 550 persone con Parkinson & Partners; 1.690 medici e ricercatori, 626 specialisti di riabilitazione e sostenitori; 159 gli accompagnatori. Un successo straordinario con 3.025 partecipanti!

L’aria grigia e cupa della bella città di Glasgow per 4 giorni è stata rallegrata dalla particolare atmosfera del Centro Congressi. La logistica e l’organizzazione, in perfetto stile anglosassone, sono state semplici ed impeccabili nonostante l’area espositiva-congressuale fosse molto estesa, il programma molto ricco ed intenso e gli eventi collaterali numerosissimi.

Ciò che mi ha colpito è stata la naturalezza con cui i pazienti ed i loro parenti giravano per l’area congressuale, a volte indistinguibili dai medici e ricercatori.

Con una metafora si può immaginare il congresso come un grande forum dove tutti gli abitanti del pianeta Parkinson, dagli studiosi a coloro che ne subiscono le conseguenze, potevano scambiarsi le esperienze, le idee, i progetti e le ricerche più recenti. Nonostante questo compito non fosse semplice , in quanto i partecipanti potevano avere aspettative differenti relativamente al loro campo di provenienza, l’obiettivo del congresso è stato raggiunto brillantemente.

I Chairman del congresso Andrew Lees (UCL Institute of Neurology, London UK) e Stanley Fahn (Columbia University, New York USA) nella cerimonia di apertura hanno enfatizzato la storia del World Parkinson Congress dalla nascita alla eterogenicità dei partecipanti e degli argomenti trattati.

La cerimonia è stata arricchita dalla premiazione del concorso di video. Il concorso è stato indetto per contribuire ad aumentare la consapevolezza di Parkinson e dare un volto alla malattia. Quasi 50 persone da 15 paesi hanno presentato i video ( l’Italia era presente con un video realizzato da Francesca Olivi della ONLUS Parkinzone - www.parkinzone.org): persone con il Parkinson, assistenti, amici e ricercatori.

Nei video i pazienti testimoniano l’importanza di essere forti di fronte al Parkinson e di ricercare una cura sempre più valida; in altri video si avverte come sia terribile e difficile convivere con la malattia di Parkinson. I registi avevano campo libero nella scelta dell'argomento , l’unica rischiesta era che il video potesse toccare il pubblico con un messaggio educativo felice, frustrante, edificante, o triste. Tutti i video accettati sono riprodotti in un 'area di visualizzazione video nella Exhibit Hall su un loop per tutta la durata delle ore congressuali. Dopo il congresso i video sono stati resi disponibili sulla pagina WPC Facebook e pochi , tra i quali quello italiano di Parkinzone , visualizzabili sul sito web di WPC.

La conclusione della cerimonia di apertura è toccata Gavin Hastings, ex capitano della nazionale di rugby scozzese e dei Britsh Lions, che ha narrato in maniera toccante la malattia che ha colpito sua moglie e come questo evento sia stato affrontato in famiglia con i figli.

Alla fine della cerimonia è stato dato un importante annuncio per giustificare un cambiamento di programma dell’ultimissima ora dovuto ad una nuova recnte scoperta. La professoressa Haydeh Payami (Wadsworth Center, New York USA) ha presentato i dati di un lavoro appena pubblicato su Nature Genetics paper (Hamza et al 2010) che ha dimostrato l’esistenza di un possibile locus genetico per l’effetto protettivo della caffeina per la malattia di Parkinson

Sebbene questi fossero solo risultati preliminari e fosse evidente che ulteriore lavoro è necessario per confermare questa scoperta, la comunicazione ha stimolato un dibattito molto acceso tra ricercatori, clinici e pazienti e ha offerto lo spunto per progettare studi futuri.

La prima mattinata del congresso è stata arricchita dalla bellissima presentazione di David Iverson, un giornalista di San Francisco, che ha il padre ed il fratello affetti dalla malattia cui è stata fatta diagnosi di MdP. David ha presentato un documentario molto toccante sulla sua esperienza con il Parkinson ( http://www.pbs.org/wgbh/pages/frontline/parkinsons). Della sua presentazione è stato particolarmente interessante ascoltare come si possa convivere per anni con la consapevolezza di poter sviluppare una patologia ereditata dai propri familiari (vedi anche il caso di uno dei fondatori di Google) e come questo possa condizionare le proprie decisioni.

Sempre in tema di genetica vi sono state delle interessanti comunicazioni sull’alterata frequenza di cancro in pazienti con mutazione LRRK2, la causa genetica di parkinson più comune.

Susan Bressman del Beth Isreal Medical Center in New York e Rivka Inzelberg del Meir Hospital in Haifa hanno presentato i dati che mostrano che la mutazione G2019S del LRRK2 è legata ad un’elevata frequenza di cancro (lo studio di Saunders-Pullman e collaboratori è stato appena pubblicato). L’equilibrio tra morte cellulare, che si manifesta come neurodegenerazione, e la proliferazione cellulare, che si manifesta come cancro ed il loro legame con forme monogeniche di malattia sta diventando un argomento di interesse sempre maggiore per i biologi cellulari ricercatori nel campo della MdP.

Un altro argomento tema di acceso dibattito e di molte presentazioni è stata la possibilità che le sinucleinopatie nel parkinson possono estendersi con un meccansimo di tipo prionico. La ricerca in questo settore è esplosa da quando è stata descritta l’estensione della patologia a corpi di Lewy negli impianti di cellule fetali (vedi la review di Brundin et al. per i dettagli): un numero sempre crescente di ricercatori sta usando modelli animali e cellulari per cercare di comprendere a fondo il meccanismo della propagazione. Anche questo è un aspetto del Parkinson che stiamo iniziando a comprendere ed è incoraggiante vedere quanti lavori su questo argomento sono in corso di svolgimento.

L’attenzione dei pazienti era emotivamente rivolta alle informazioni sulle cellule staminali ed il loro potenziale ruolo di terapia curativa: ci sono state numerose comunicazioni molto interessanti sull’uso di cellule fetali trapiantate e le possibili utilizzazioni per il futuro e la biologia di base delle cellule staminali. Patrick Brundin dall’università di Lund, Svezia ha fatto una rewiev dei trial con le cellule staminali mettendo in luce i benefici e le difficoltà incontrate fino ad oggi.

Ole Isaacson (Harvard University,Boston USA) e Lorenz Studer (Sloan-Kettering Memorial Centre, New York USA) hanno parlato della biologia delle cellule staminali descrivendo l’efficacia dei neuroni dopaminergici nel rimpiazzare e rimodellare la malattia nelle culture cellulari (see Kriks and Studer, 2009 for a review of this). La terapia con cellule staminali è argomento di estema attualità visto che la FDA ha da poco autorizzato il primo trial con cellule staminali nell’uomo per pazienti con affezioni del midollo spinale (http://www.bbc.co.uk/news/health-11517680) e la percezione è che manchi veramente poco a quando questi approcci saranno attuati per il trattamento delle malattie neurodegenerative come la malattia di Parkinson.

In aggiunta a tutte le novità che riguardano la ricerca, i clinici ed i pazienti vi è stata una forte presenza di tutte le associazioni di pazienti e di carità coinvolte nel finanziare la ricerca sulla malattia di Parkinson ed i gruppi di supporto per i pazienti. La Parkinson’s UK (presente con gadget e magliette di colore blu/azzurro molto acceso per tutta l’area congrressuale, la Michael J.Fox Foundation, e la Cure Parkinson’s Trust e tante altre associazioni (almeno 30) avevano stand molto visibili e fornivano informazioni complete, depliant e gadgets (era presente anche la Fondazione Grigioni). Come per il settore della ricerca il congresso ha fornito informazioni molto utili per capire quali sono gli interessi delle associazioni di carità e delle fondazioni, quali i fondi disponibili ed i meccanismi per avervi accesso. Uno stand intero era curato dalla Nintendo con dieci pedane Wi-fit disponibili per chiunque le volesse provare: è stato molto bello vedere pazienti, clinici e ricercatori impegnati a comprendere i giochi e tentare di battere record di equilibrio e stabilità sulla pedana.

Un settore altrettanto sviluppato è stato quello artistico con stand che mostravano le creazioni dei pazienti come quadri e pannelli di tela con disegni provenienti da ogni parte del mondo: Durante il congresso chiunque poteva fermarsi e comporre un pezzo da aggiungere a questi pannelli.

Inoltre sono state mostrate dimostrazioni dal vivo delle varie esperienze che stanno prendendo piede in tutte le parti del mondo come evidenziato nell’area poster dove sono stati esposti almeno 150 lavori che riguardavano ogni tipo di approccio complementare dalla clownerie allo yoga.

In diverse aule i pazienti, clinici e ricercatori potevano partecipare alle classi di yoga, meditazione, rilassamento, musicoterapia. Una particolare menzione va fatta per il programma Dance for PD curato da Olie Westheimer di Brooklyn (New York), un progetto finanziato dalla Michael J Fox Foundation grazie al quale in 3 continenti su 5 (Nord America, Europa ed Asia) vengono tenuti corsi di danza e ginnastica (danza movimento) aperti ai pazienti con MdP e tenuti da ballerini professionisti. Il progetto è nato presso l’accademia di musica di Brooklyn (BAM) grazie al lavoro altamente professionale della compagnia di danza “Mark Morris Dance Group”, famosissima negli USA e nel regno Unito, con cui collabora anche la italiana ONLUS Parkinzone. Tale progetto prevede lo svolgimento di classi per pazienti dove vengono svolti esercizi di danza e fisioterapia sia in piedi che seduti. Il progetto, come è dimostrato dalla diffusione che sta avendo in tutto il mondo e dalla frequenza nelle aule congressuali è ben curato ed è stato accolto con grande entusiasmo dalla comunità del Parkinson. In Italia il programma sta per partire a Roma e Pozzilli (IS) (www.parkinzone.org) e a Torino anche se sono necessari fondi e collaborazione.

In conclusione ho trovato il congresso molto educativo per gli argomenti trattati nelle varie presentazioni (che avevano un livello di approfondimento differente secondo la tipologia di pubblico a cui erano destinate). Dal punto di vista della ricerca l’interazione tra i pazienti, i clinici e i ricercatori è stata un’esperienza unica ed accattivante, che ha mostrato dal vivo quanto i pazienti e la società civile confidano molto sulle scoperte del mondo scientifico .

Come detto da Gavin Hastings nella cerimonia di apertura, il team del Parkinson deve funzionare come un team di rugby dove la partita non viene vinta dai solisti ma dalla forza, dall’energia e dal piacere del lavoro e del sacrificio di tutti i membri del team .

Arrivederci al prossimo congresso che si terrà in Quebec, Canada, nel 2013 con la speranza che anche la LIMPE e la DISMOV SIN promuovano una tale tipologia congressuale in Italia.

 

Per informazioni ulteriori

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Nicola Modugno

 

 

Postilla:

Questi alcuni lavori tra i più interessanti presentati come poster:

Fischer

Ratti trattati con MPTP sono stati sottoposti a treadmill training (tapis roulant) per 4 settimane ottenendo un notevole miglioramento sulla velocità e resistenza del passo e dell’equilibrio. Il motivo risiede nel fatto che l’esercizio fisico influenza il rilascio di dopamina e l’espressione dei recettori dopaminergici.

 

Gladys Gonzales-Ramos, New York University

Ha messo in evidenza quanto sia importante la presenza di social workers nella cura dei pz con PD e nell’assistenza ai familiari.

Tra i vari motivi:

• aiutare e discutere con il pz a pianificare il futuro dopo la diagnosi (cure sanitarie, assicurazioni,…)

• supportare le famiglie

• educare pz e caregivers

• facilitare l’accesso alle risorse economiche

• Fund raising

 

Margarita Makoutonina, Melbourne

Il Victorian Comprehensive Parkinson Program (VCPP) ha garantito a 624 pz nel corso di 15 anni supporto medico, riabilitativo e sociale attraverso strutture pubbliche e private. I risultati di tale studio affermano che nonostante la MdP sia una malatia degenerativa, la continuità assistenziale in regime di equipe multidisciplinare garantisce una migliore qualità di vita in pz con MdP.

 

Tarsy D. - Boston

Il team interdisciplinare (neurologi, psichiatri, psicologi, logoterapisti, fisioterapisti, TO, operatori sociali, …) rappresenta il miglior modello di assistenza nella cura di persone affette da MdP.

 

Tan D., Melbourne

Ha studiato la relazione tra l’ipocinesia durante la deambulazione e la disabilità che ne deriva nei pz con MdP. Confrontando scale cliniche come l’UPDRS III e il Timed UP and Go test con scale funzionali come l’ADL e l’UPDRS II, ha concluso che la difficoltà che i pz presentano durante la deambulazione (camminare e girarsi) diminuisce il grado di indipendenza funzionale.

 

Ruth A, New York

La complessità di una malattia come la MdP richiede molteplici figue sanitarie e non sanitarie. La NAtional Parkinson Foundation (NPS) ha sviluppato e sponsorizzato un allied Team Training for Parkinson (ATTP), costituito da operatori che hanno fornito un training a 1169 figure sanitarie e circa 400 istituzioni in US e Canada. Tra i risultati si riportano una maggiore motivazione, conoscenza più ampia della malattia, consapevolezza dell’importanza del team interdisciplinare e numerosi cambiamenti sul fronte pratico.

 

Mc Candless, Lancashire

ha studiato la diversa efficacia di stimolazioni sensoriali visive (laser stick), uditive (metronomo) e vibratorie (metronomo vibrante); tramite analisi elettromiografiche e biomeccaniche (centro di massa corporeo CoM, centro di Pressione CoP, lunghezza del passo) ha concluso che la migliore strategia compensatoria per il miglioramento del FOG è rappresentata dalla stimolazione sensoriale visiva data dal bastone Laser.

 

De Bruin, Canada,

suggerisce che i programmi di rieducazione motoria del cammino dovrebbero essere accompagnati dall’ascolto costante di musica. Egli ha infatti osservato i miglioramenti che hanno ottenuto 8 pz sottoposti ad un trial durante il quale eseguivano un percorso intervallato da ostacoli e contemporaneamente ascoltavano musica. Al termine delle 13 settimane il gruppo sperimentale ha ottenuto significativi benefici sulla lunghezza e velocità del passo rispetto al gruppo di controllo.

 

Le Messurier, UK,

afferma che il canto e la danza sembrano favorire il rilascio di dopamina ed incoraggiano il pz ad uscire dagli stati depressivi e dall’isolamento sociale, migliorando di riflesso la qualità di vita.

 

Sono scaricabili le linee guida sulla terapia nei disturbi del linguaggio e della deglutizione sul sito della DUTCH ASSOCIATION OF LOGOPEDICS AND PHONIATRICS

 

Le Terrier, Boston,

sostiene la creazione di un modello interdisciplinare all’interno del quale ci sia un esperto di yoga, disciplina che ben si adatta alla stimolazione motoria e sensoriale dei pz con MdP.

 

Evers C, New York,

tramite la somministrazione di una serie di questionari on line agli operatori sanitari ed ai pz con MdP, sostiene l’enorme importanza del WEB nella divulgazione di informazioni inerenti la MdP.

 

L’approccio narrativo, realizzato tramite il racconto di poesie realizzate da persone affette da MdP, rappresenta un valido supporto informativo per gli studenti di fisioterapia iscritti al primo anno del corso di laurea (Jones d, UK).

 

Sono scaricabili le linee guida sulla terapia nei disturbi del linguaggio e della deglutizione sul sito della DUTCH ASSOCIATION OF OCCUPATIONAL THERAPY

 

 

Van Nimwegen, Olanda,

ha somministrato a 699 pz e 1959 controlli un questionario relativo all’attività fisica, concludendo che le persone con MdP eseguono una quantità di attività fisica inferiore del 29% rispetto alla comparazione con i controlli, e che il livello di attività fisica diminuisce con l’aumentare della severità della malattia.

 

Speelman, Olanda,

ha condotto uno studio d’efficacia del training di fitness con esercizi a sforzo submassimale in pz con MdP. Analizzando 493 pz con MdP tramite il 6 MWT ed il Vo2 max (massima potenza aerobica, equivalente alla massima quantità di ossigeno che può essere utilizzata nell'unità di tempo da un individuo) ha concluso che lo sforzo submassimale non è facilmente raggiungibile da pz con MdP, probabilmente per disfunzioni del sistema autonomico, e che quindi risulta non sicuro in tali pz.

 

Hawkins, New Haven,

ha comparato il sistema computerizzato ANAM (Automated Neuropsychological Assessment Metrics con la tradizionale batteria di test neuropsicologici per la valutazione delle performances cognitive dei pz con MdP. L’ANAM risulta essere più precisa nell’assessment del pz con MdP, a parte per ciò che riguarda la fluenza semantica, memoria verbale ed organizzazione visiva.

 

Terry Ellis, Boston,

ha sviluppato un programma settimanale di attività (wellness program) che racchiude informazione (epidemiologia, farmacologia, …), fisioterapia, logopedia, TO, consigli nutrizionali,…. 500 pz hanno partecipato al programma, migliorando qualità di vita, deambulazione, equilibrio, mobilità, comunicazione sociale, dopo 6 settimane di trattamento.

 

STUDIO IMPACT

(si tratta di un disegno di studio prospettico nel quale controlleranno le spese ed i benefici che determinerà la formazione di un gruppo interdisciplinare per la cura di pz con MdP)

 

South A., Ontario,

ha osservato il comportamento di 11 pz con MdP non dementi e 9 controlli per valutare l’impatto di domande cognitive all’interno di un programma di navigazione in ambiente virtuale. Le capacità cognitive, motorie e visive dei soggetti con MdP risultano essere ridotte rispetto al gruppo di controllo, anche in relazione con lo stato clinico dei pz.

 

POSTER SULLA SOMMINISTRAZIONE INTRACEREBROVENTRICOLARE DI sNN0031 (PDGF-BB) in pz con MdP

Studio randomizzato, doppio cieco, controllato con placebo e garanzia di tollerabilità.

 

Paul G, Lund, ha somministrato sNN0031 (PDGF-BB), fattore di crescita con effetti trofici sulle cellule staminali neurali con lo scopo di ristabilire la funzione dopaminergica e stimolare la proliferazione e differenziazione di cellule progenitrici.

Ha prima condotto lo studio su 12 MPTP-macachi e poi su 8 pz (5M e 3F) in Svezia.

La somministrazione è stata fatta tramite una pompa di infusione localizzato nel fianco del pz.

• A 2 settimane, l’infusione ha normalizzato la disabilità ed i marker biochimici nei macachi.

• In vivo ed in post mortem DAT binding in macaques improved after 2 week.

Per la sperimentazione sull’uomo:

• lo studio è in corso ed i dati sono blinded.

• il trattamento ad oggi è sicuro e ben tollerato dai pz

• la procedura di impianto è sicura e ben tollerata.

• Lo studio verrà terminato nel 2011.