Nicola Modugno Un modello di teatro terapeutico per i pazienti affetti da malattia di Parkinson Movimenti volontari, movimenti automatici L’ospite indesiderato "Il farabutto parkinson è l’impossibilità di essere normale e non è un gioco di parole ma ti fa capire esprime il nostro corpo come lo controlla, come lo gestisce senza che il suo portatore sano possa intervenire in alcun modo. A questi aspetti si aggiunge l’aspetto mentale che per noi compagni del farabutto fa da moltiplicatore agli aspetti della parte fisica. E per questo che trovo dannatamente vera la sensazione di solitudine in cui il farabutto ci fa calare. Appena si accorge che può colpirci, la nostra mente rimane perfettamente lucida perché non degrada" Da questo breve estratto si evince, dunque, che le conseguenze della malattia di Parkinson possono andare ben al di là della perdita di autonomia nella vita quotidiana e dei deficit causati dalla sintomatologia motoria. Terapia e assistenza ai soggetti parkinsoniani L’incontro con il teatro Il progetto Parkinzone ONLUS 1) Abituare i pazienti ad una convivenza in un gruppo di persone, con mutuo rispetto e disciplina nelle ore della scuola, negli intervalli e nelle ore di riunione per comunicazioni e discussioni. L'obiettivo finale è quello di abituare i pazienti alla convivenza con la malattia e a sviluppare nuove abilitàpur in presenza della malattia e delle sue conseguenze. Questo processo dovrebbe negli intenti garantire una migliore qualità di vita e gestione dei sintomi e delle loro conseguenze. Risultati clinici 1 Il riferimento completo dell’articolo è Modugno, N., Iaconelli, S., Fiorilli, M., Lena, F., Kusch, I., and Mirabella, G. La spiegazione che abbiamo dato è che il teatro sia un mezzo attraverso il quale riusciamo a fornire un’ assistenza valida alle diverse problematiche non motorie della malattia di Parkinson, un mezzo utile per migliorare la qualità della vita dei pazienti e secondariamente anche il controllo dei sintomi motori. L’ultima considerazione riguarda il mondo degli artisti, spesso molto trascurato: tanti sono gli attori definiti bravi e di talento, ma sono pochi quelli che riescono ad aver successo. Se ammettiamo che un’artista di successo debba aspirare a sfondare nel mondo del cinema o della televisione; un attore di teatro ha la possibilità di svolgere la sua attività in maniera poliedrica e di trasmettere il suo sapere e la sua arte in ambiti diversi da quello strettamente teatrale con finalità e risultati inaspettati non solo sugli spettatori ma anche su tutti i possibili utenti.
Generalmente le persone pensano che chi ha il Parkinson è una persona che trema, che è rigida, che è piegata in avanti, che ha diverse difficoltà. Ma se si fa attenzione, la principale differenza tra una persona che non ha il Parkinson e una persona che ha il Parkinson è quella di avere una difficoltà ad eseguire dei movimenti automatici. Nella vita noi siamo in grado di distinguere dei movimenti in due categorie: i movimenti volontari e i movimenti automatici che spesso si combinano nelle diverse azioni della giornata.
Il movimento volontario, per esempio, permette di afferrare una penna dopo aver deciso ciò che vogliamo scrivere. Il movimento automatico, invece, entrerà in azione quando iniziamo a scrivere. La calligrafia è determinata in genere dal movimento automatico, il gesto volontario consente eventuali correzioni se non siamo soddisfatti della qualità della scrittura. Quando cambiamo la ruota di una macchina, invece, eseguiamo dei programmi motori automatici appresi precedentemente che eseguiamo con l’aiuto della volontà che ci permette di selezionare i gesti più utili per l’obiettivo.
Il paziente parkinsoniano presenta difficoltà nell’esecuzione di questi automatismi. Viene in mente un esempio tratto dal film “Risvegli” con Roberto De Niro e Robin Williams. De Niro, nei panni di un paziente parkinsoniano seduto su una sedia a rotelle, molto rigido, teso e sofferente, apparentemente non in grado di muoversi, riesce ad afferrare al volo una palla lanciatagli improvvisamente da Robin Williams che in quel film interpretava il medico Oliver Sacks. Come è possibile che una persona cosi immobile, rigida e sofferente sia in grado di compiere un movimento volontario cosi rapido?
I parkinsoniani che presentano difficoltà nel far partire un movimento vivono dei lunghi momenti di immobilità nella loro vita domestica. Pare che molto spesso dicano ai parenti o chi si occupa di loro: “non mi muovo non mi posso muovere, non posso camminare”. Un parkinsoniano che aveva esattamente queste caratteristiche, di fronte ad un incendio divampato nella sua casa si è alzato tranquillamente dalla sedia ed è scappato di corsa interrompendo improvvisamente il suo stato di immobilità e rigidità.
Per spiegare questi fenomeni dobbiamo tornare all’idea che il movimento che un essere umano può compiere può essere di tipo volontario o automatico. La maggior parte dei movimenti della vita quotidiana sono di tipo automatico come respirare, camminare, ingoiare, bere, mangiare ecc. L’automatismo motorio viene messo in attivato in maniera inconscia, come nel caso del cammino: ci alziamo dal letto o usciamo di casa e iniziamo il nostro cammino. Mentre deambuliamo non abbiamo apparente coscienza di come stiamo camminando ed i nostri pensieri si incentrano sul problema da risolvere in quel giorno, sul prossimo appuntamento, sul ritardo accumulato, sulle cose da vedere per la strada ecc ecc. Un motore interno o generatore interno di stimoli permette l’inizio e la prosecuzione dei movimenti della nostra vita quotidiana. Ciò che contribuisce a mettere in moto gli automatismi è la motivazione e la spinta verso un obiettivo, l’interazione con chi è di fronte a noi (come nel caso in cui qualcuno ci vuole dare un pugno) e l’allenamento.
Nel momento in cui percepiamo un pericolo imminente come un pugno in arrivo, mettiamo in moto una sequenza motoria il cui obiettivo è l’evitamento del pugno. Il successo di questo movimento, che è una via di mezzo fra un movimento volontario e uno automatico, dipende dal nostro grado di confidenza con chi ci vuol dare il pugno e con la situazione. La prima volte generalmente falliamo perché l’automatismo non è così ben ferrato e quindi prendiamo il pugno in pieno viso, quando invece siamo abituati a doverci difendere probabilmente ci riusciremo a scansare perché l’automatismo sarà stato precedentemente ben rodato ed allenato.
La ripetizione dei movimenti e l’esperienza pian piano ci permettono di restringere le zone di attivazione celebrale e il numero di neuroni attivati, con il probabile obiettivo di raggiungere il massimo risultato col minor dispendio energetico. L’alterazione ed il rallentamento di questi automatismi motori è il disturbo centrale dei pazienti parkinsoniani. In aggiunta vi sono altri sintomi sia di natura motoria che non quali il tremore, la rigidità, i disturbi dell’equilibrio, del controllo sfinterico, dell’umore, del controllo degli impulsi ecc.
La caratteristica principale dei pazienti parkinsoniani, come di moltissimi altri pazienti, consiste nella grande difficoltà dell’essere umano di fronte ad una malattia che non intacca le funzioni cognitive ma rende impossibile la vita autonoma per una serie di difficoltà che diventano progressivamente più disabilitanti e gravose nel tempo. Il paziente, sin dall’inizio della malattia ha l’impressione di dover assistere inerme alla devastazione del suo corpo, alla perdita della propria autonomia ed all’avvicinamento lento e graduale al decesso, e se non viene adeguatamente rassicurato ed informato sulle reali conseguenze della malattia, potete facilmente immaginare quali conseguenze possa subire.
Il primo ostacolo del soggetto parkinsoniano è, quindi, la capacità di accettare di essere malati e di avere una malattia con un nome e un cognome così importante. Dover convivere con questa malattia e renderla pubblica agli altri può essere difficile e per questo motivo la vita di relazione può deteriorarsi ed essere poco soddisfacente sia all’interno che all’esterno della famiglia. Il malato, pur non trovandosi in una condizione di disabilità severa e di dipendenza dagli altri, progressivamente si chiude in una condizione di isolamento; in aggiunta si instaura un disfunzione delle regioni prefrontali cerebrali, che rende difficile l’interpretazione dei fatti della vita quotidiana e altera le relazioni con gli altri.
In generale tutte le persone affette dalla malattia di Parkinson, chi più chi meno, sentono di condividere il loro corpo non più con quelle attività a cui comunemente erano abituati, cioè i propri pensieri e moti dell’anima, i propri istinti e desideri, le azioni, le aspirazioni, i progetti, ma con un ospite indesiderato che vive dentro di loro e che è in grado di controllare la loro vita, i movimenti e i pensieri.
Più i pazienti percepiscono questa condizione più si arrendono allo sgradito ospite che prende lentamente piede e possesso delle loro facoltà emotive ed intellettive. A tal proposito è esemplare un brano scritto da un paziente che spiega in parole molto semplici e colorate ciò che per lui è parkinson:
Per evitare o limitare tali problemi è auspicabile che i pazienti siano assistiti in maniera adeguata per tutto il percorso che egli compie con questo ospite indesiderato, soprattutto nelle fasi più avanzate della malattia quando il corredo sintomatologico si complica. Una delle necessità primarie è un buon rapporto medicopaziente.
Purtroppo l’esperienza che la maggior parte dei pazienti vive è quella di un rapporto medicopaziente di tipo prescrittivo, distaccato e con grossolane indicazioni sulla dieta e lo stile di vita da condurre.
In genere le visite ambulatoriali hanno una durata di 5 – 10 – 15 minuti per le leggi della produttività e dei grandi numeri. L’atteggiamento distaccato e cinico che il medico spesso adotta, da un lato gli consente di valutare più approfonditamente e scientificamente la sintomatologia e di scegliere in maniera adeguata ed oculata le modifiche terapeutiche necessarie, tuttavia non consente la costruzione di un rapporto empatico tra medico e paziente che spesso consente la comprensione della reale natura dei problemi dei pazienti.
Abitualmente ognuno di noi si rivolge ad un medico per risolvere un problema definitivamente: andiamo dal dentista con la paura del dolore che la procedura potrà causare, ma con l’idea che, una volta usciti da lì, la carie ed il dolore saranno scomparsi. I pazienti parkinsoniani, invece, entrano dal medico già sapendo che non usciranno con una soluzione che preveda la guarigione. A volte escono con la stessa disinformazione di prima, perché il medico cerca semplicemente di capire quando il paziente è in fase “off” e in fase “on”, cioè come si muove e come non si muove e prescrive dei farmaci dosando “un po’ più del farmaco giallo, un po’ meno di quello blu” e cosi via, mentre il paziente è spesso non soddisfatto o non ascoltato nelle sue richieste e necessità. Nel tempo la malattia progredisce, le condizioni di vita del paziente si deteriorano e il miglior effetto farmacologico raramente corrisponde allo stato ottimale che il paziente si auspicherebbe di raggiungere.
Sempre più spesso ci accorgiamo che le difficoltà del paziente riguardano le relazioni familiari ed interpersonali, lo stile di vita che è spesso sedentario o poco attivo e inadeguato a fronteggiare la malattia.
Osservando da vicino i pazienti è spesso possibile verificare che anche in presenza di un ottimo controllo sintomatologico il paziente può presentare un viso che esprime sofferenza, paura, disagio ed in questi casi i familiari o i caregivers non riescono a comprendere adeguatamente le reali necessità del paziente e confondono una buona condizione con una cattiva. E’ abbastanza difficile vedere pazienti che sfoderano sorrisi, felicità ed allegria. Probabilmente aiutando i pazienti a ritrovare un po’ di sorriso, coraggio ed allegria potremmo fare tanto per loro.
Le terapie farmacologiche, riabilitative e chirurgiche disponibili hanno dimostrato una loro efficacia clinica:
un paziente che trema o si muove male dopo aver assunto i farmaci o eseguito un intervento chirurgico trema meno o si muove meglio. Il bene ottimale che il paziente vorrebbe raggiungere, tuttavia, come dicevo precedentemente, raramente coincide con il beneficio che viene procurato con la terapia prescritta. Per tali motivi abbiamo cercato un metodo che permettesse di colmare questo “gap” con l’obiettivo di creare una nuova forma di assistenza.
Siamo abituati ad un concetto di assistenza molto basilare, che prevede il fare punture, somministrare medicine, accompagnare a fare una visita o una passeggiata, ma che può essere inadeguato alle reali esigenze dei pazienti, quando in realtà dovremmo sviluppare un concetto di assistenza più complesso teso a potenziare le capacità residue di ogni paziente, riabilitare le attività della vita quotidiana compromesse, farli divertire, vivere in gruppo e con costrutto.
Poiché ogni paziente presenta una progressiva riduzione delle sue funzioni riteniamo che l’assistenza a un paziente parkinsoniano e/o neurologico debba aiutare i pazienti a gestire le conseguenza dei sintomi che nel tempo si manifestano insieme alla terapia farmacologica e riabilitativa, e a limitare la perdita di specifiche abilità che venivano comunemente utilizzate dal malato prima di ammalarsi.
I mutamenti che coinvolgono le persone affette dal parkinson con il peggioramento dei sintomi sia motori che non e la comparsa degli effetti collaterlai dei farmaci e generano cambiamenti del carattere e della personalità, insicurezza, incomprensioni in ambito familiare, lavorativo e sociale, pessimismo, e paura, che possono aggravare ulteriormente i sintomi e le loro conseguenze e accrescono le difficoltà di ogni paziente.
La paura, per esempio, può avere un ruolo determinante nell’ostacolare il corretto svolgimento di un movimento programmato e già appreso, può compromettere la capacità di mantenimento dell’equilibrio durante la postura eretta o di deambulare anche in assenza di un deficit conclamato che giustifichi il disturbo.
Molti pazienti, infatti, camminano con il bastone o il deambulatore o utilizzano la sedia a rotelle non per un deficit significativo del mantenimento della postura ma per la sensazione di instabilità e la paura di cadere, o, in alcuni casi, spinti dal volere o dalla paura dei familiari. Quando esaminiamo i pazienti che hanno paura di cadere non osserviamo deficit significativi dell’equilibrio, ma molta incertezza, cautela e lentezza e soprattutto la necessità di sorreggersi con grande forza a qualcuno.
Un altro aspetto che necessita di assistenza è la capacità di accettare questa malattia: un aiuto significativo può venire dalla comprensione della reale natura della malattia.
Il sentimento di paura e di angoscia che colpisce una persona di 40-50 anni al momento della diagnosi coinvolge tutta la famiglia o le persone che stanno loro intorno, perché si immagina un futuro terribile di sofferenze, fatica e difficoltà. Si ha come la sensazione di essere all’inizio di una scala lunghissima, destinata a portare una progressione di eventi negativi e solo disagi e sofferenze. Tutte le aspettative riposte nel futuro e le certezze del presente improvvisamente traballano.
I pazienti ed i familiari possono provare senso di frustrazione, depressione, ansia e difficoltà a reagire agli stress alle paure, cambiamento delle proprie abilità, capacità, confidenza in se stessi, autostima e soprattutto del proprio ruolo nella vita familiare e sociale. Man mano che il parkinson progredisce la vita delle persone cambia e ci sono una serie di caratteristiche negative che affliggono sia i pazienti che i familiari.
La neurologia sta iniziando a prestare attenzione anche a questi aspetti della patologia oltre a quelli puramente sintomatologici abbondantemente e ben trattati con farmaci, fisioterapia e neurochirurgia.
Maggiore attenzione è rivolta alla cura della relazione tra i pazienti, familiari e medici.
Una recente indagine scozzese ha evidenziato che un paziente su quattro non è soddisfatto della sua relazione col medico, delle informazioni che riceve e di come le può applicare nella sua vita di tutti i giorni.
Tutto ciò suggerisce che ancora molto può essere fatto nell’ambito dell’assistenza, che dobbiamo sviluppare strategie per facilitare la vita di tutti i giorni di queste persone, e che dobbiamo cercare di concentrarci di più sull’ascolto dei pazienti e sulla percezione delle difficoltà nella vita di relazione anche con noi medici.
Nella mia esperienza personale ho però notato e verificato come l’esperienza della recitazione e della drammaturgia possa venire in aiuto della neurologia nel campo del Parkinson.
Diversi anni fa, con un gruppo di amici che si occupano di teatro, abbiamo provato ad unire le forze per tentare un esperimento con dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson. L’idea è venuta da un pensiero che sentivo comunemente esprimere dagli attori di teatro: “quando noi stiamo sul palcoscenico non abbiamo più tanti problemi e la qualità della vita migliora.” In particolare uno di questi attori che nella vita di tutti i giorni presentava moltissimi tics, quando si trovava impegnato in una attività teatrale (sul palcoscenico o durante la preparazione di uno spettacolo) notava di riuscire a controllare meglio i suoi tics.
Abbiamo quindi pensato che stimolando un simile meccanismo in pazienti parkinsoniani coinvolti in un’attività teatrale, probabilmente avremmo potuto osservare un miglioramento nel controllo dei sintomi.
Abbiamo cioè pensato che l’attività teatrale avrebbe potuto allenare il paziente a sviluppare dei nuovi automatismi motori ed a controllare la propria capacità di espressione e di controllo delle emozioni, attraverso lo scambio tra il cuore e la mente, tra il nostro sentito emotivo e il nostro sentito cosciente e relazionale.
Per capire quanto la nostra mente sia in grado di alterare il nostro cuore e viceversa, basti pensare che io riesco parlare di fronte a questa platea senza incertezza e con voce decisa, mentre le prime volte che parlavo in pubblico con un microfono parlavo con voce tremante a tratti fioca, con il risultato di essere insicuro e dire cose confuse, solo perché ho imparato a controllare l’ emozione di fronte a una platea dopo una serie di conferenze pubbliche. A volte, tuttavia, l’emozione gioca scherzi anche a persone navigate ed esperte: il Dr. Mirabella, per più di 45 minuti ha parlato in maniera brillante, invece quando ha proiettato la fotografia del suo professore recentemente scomparso la sua voce è diventata tremante e il respiro spezzato.
Nei pazienti parkinsoniani, in maniera ancora maggiore, il ruolo delle emozioni negative quali la paura e l’ansia per esempio, può essere devastante nell’esacerbare il tremore o i movimenti involontari o le performances alterate delle fasi di “off” rallentandole ulteriormente.
Partendo da queste osservazioni nel 2004, abbiamo fondato il gruppo Parkinzone ONLUS unendo neurologi, fisioterapisti, psicologi, attori e registi di teatro e pazienti. Ci siamo prefissi lo scopo di assistere pazienti affetti da malattia di Parkinson e sindromi affini utilizzando il teatro e altre forme di espressione artistica quali la pittura, la musica e la danza. Abbiamo creato due centri uno a Roma e uno a Pozzilli con cui assistiamo al momento circa 60 pazienti con l'intento di estenderli a un sempre crescente numero di pazienti, eventualmente fondando nuovi centri presso altre sedi.
Le modalità con cui svolgiamo le nostre attività sono le seguenti: un corpo docente formato da attori, musicisti, ballerini e pittori, fisioterapisti, assistenti sociali, psicologi e volontari, si occupa di tenere dei corsi di teatro e discipline correlate. Dopo un lungo training di 1 o 2 anni la maggior parte dei pazienti, ovviamente consenzienti, viene sottoposta ad un periodo intensivo di prove per rappresentare in pubblico una pièce teatrale, diretti da un regista professionista del settore, insieme ad attori professionisti. Con simili modalità di insegnamento vengono svolti corsi di pittura o di percussioni. Gli scopi di questi corsi sono molteplici oltre all'insegnamento della disciplina specifica:
2) Permettere ai pazienti di vivere una esperienza nuova, divertendosi, sviluppando le loro capacità, a volte anche nascoste, creando e sviluppando progetti
3) Prendere coscienza delle capacità sviluppate e apprese e abituarli ad esporsi apertamente in pubblico ed a convivere con situazioni anche stressanti
Abbiamo calcolato che un approccio assistenziale complementare a quello terapeutico possa favorire un risparmio variabile dal 20 al 40% delle spese sanitarie per farmaci, visite e tutte le modificazioni dello stile, abitudini e ambiente di vita dei pazienti stessi, ed infine che possa aiutare i familiari e caregivers a preservare la loro efficacia lavorativa.
Infine pensiamo che con attività simili possiamo potenziare i risultati e l’efficacia della fisioterapia, che spesso si esaurisce settimane o mesi dopo il termine dei cicli riabilitavi, quando il paziente perde progressivamente la sua spinta e l’ iniziativa, il suo piacere a svolgere gli esercizi e si abbandona lentamente alle abitudini sedentarie della vita di tutti i giorni. Con questo progetto di teatro sociale, tuttora in fase di evoluzione, crediamo poter contribuire alla modificazione delle abitudini della vita di tutti giorni, spesso troppo statiche, sedentarie e poco creative.
Per la realizzazione di tale progetto abbiamo dovuto formare tutti gli operatori selezionati (gli attori per esempio) affinché potessero lavorare con profitto con i pazienti. In genere gli artisti non avevano avuto esperienza sul Parkinson e su come gestire una relazione con i pazienti che hanno molte difficoltà motorie e non, come per esempio dell’apprendimento e dell’esecuzione ideo-motoria, per trovare il modo migliore e più proficuo di comunicare con i pazienti ed insegnare loro.
Con questo approccio abbiamo osservato che già dopo un anno tutti i pazienti erano in grado di migliorare la loro capacità di recitazione e di memorizzazione delle parti, ognuno con un diverso livello di abilità relative anche alla gravità della loro malattia, al contesto di vita di provenienza ed alle abitudini sviluppate precedentemente.
Un altro aspetto da non sottovalutare è il beneficio che un nucleo familiare di un paziente parkinsoniano trova nella partecipazione alle attività di parkinzone. L’affiancamento del parente o assistito nelle ore di laboratorio parkinzone ha permesso loro di vedere il mondo della malattia da vicino, comprenderlo nella sua complessità e viverlo con minore disagio all’inizio e successivamente con divertimento e con costrutto.
In ogni coppia partecipante abbiamo potuto osservare un cambiamento del modo di stare insieme, di interagire e di progettare insieme la vita al di là del Parkinson. La recitazione prevede un lavoro di gruppo che è possibile solo attraverso l’accettazione di una serie di regole che sono sia scritte che non scritte: un attore deve avere capacità di ascolto e di collaborazione con gli altri, deve saper disciplinare il suo lavoro e deve saper lavorare per uno scopo comune che è quello della costruzione di uno spettacolo: questo è il motivo per cui la nostra attività si prefigge primariamente l’obiettivo di insegnare l’arte della recitazione teatrale.
Una menzione speciale va a tutti gli artisti operatori che hanno partecipato al progetto fino ad ora e che si stanno adoperando per lo sviluppo e la riuscita del progetto. Ognuno di loro è entrato in contatto con i pazienti ed il mondo della malattia con inaspettata passione e curiosità, hanno costruito e sviluppato rapporti individuali e di gruppo con tutti i pazienti, hanno tirato fuori delle capacità inaspettate o rievocato antiche passioni. Un attore è probabilmente facilitato in questo compito rispetto ad un medico: devono capire la parte da rappresentare prima di impararla, e quando improvvisano devono seguire, capire, relazionarsi con il pubblico. L’attore deve controllare e regolare le emozioni, le sue idee, i suoi comportamenti, le sue scelte, le azioni del personaggio che dovrà raffigurare in scena e dovrà infine mettere il suo corpo e la sua mente al servizio della parte da eseguire. Non ci interessa come la eseguirà ma l’importante è che la esegua.
Tra gli esercizi più frequentemente svolti, vi sono quelli di controllo e modulazione della mimica manuale e facciale, del respiro, della coordinazione manuale della postura e della respirazione, aspetti tutti più o meno deficitari nel parkinsoniano. Vi sono esercizi di comunicazione verbale e non verbale con i quali vengono rappresentate in scena delle situazioni di vita reale, come per esempio due persone ai bordi opposti della strada in attesa del semaforo verde per attraversare, si vedono da lontano e rappresentano i diversi sentimenti che l’incontro con una persona conosciuta può evocare: dalla felicità e il piacere fino al disappunto e disprezzo. Queste sono situazioni di vita reale in cui i parkinsoniani hanno spesso difficoltà ad esprimere o riconoscere un sentimento o un’emozione, processi questi che possono condizionare le nostre performance sia motorie che non motorie.
In una fase successiva i pazienti vengono indirizzati maggiormente verso la recitazione vera e propria.
Vengono stimolati ed allenati altri meccanismi mentali che sono molto importanti come l’attenzione, la memoria rievocativa e la memoria di lavoro, tutti aspetti spesso deficitari, che difficilmente vengono stimolati dalla riabilitazione. Alla conclusione di questo training i pazienti sono in grado di recitare sia piccoli sketch che intere “piece” teatrali.
Ulteriore aspetti che riteniamo necessitino di assistenza nel paziente parkinsoniano e che spesso, seppur riconosciuti, non hanno uno specifico trattamento sono i possibili effetti collaterali dei farmaci dopaminoagonisti.
Tali farmaci vengono utilizzati per migliorare la sintomatologia motoria ma che in realtà possono generare problemi quali allucinazioni, confusione mentale e disturbi del controllo degli impulsi, per cui i pazienti possono diventare giocatori d’azzardo e possono arrivare a perdere fino a centinaia o migliaia di euro o beni immobili per esempio; collezionisti patologici di oggetti, maniaci del sesso o dell’alimentazione.
L’attività teatrale potrebbe rappresentare un mezzo utile o una via per trattare questo problema.
Spesso abbiamo a che fare con pazienti che dormono poco la notte e rimangono svegli a scrivere poesie o testi, fare dipinti o altre forme di rappresentazione. In un certo qual modo esprimono i loro sentimento di rivalsa nei confronti della malattia e della vita, come se dicessero: “io ho il parkinson ma guarda che quadro che faccio, guarda che poesia che scrivo, senti come te la recito…” In alcuni casi aspirano a scrivere un testo e diventarne registi, come alcuni pazienti che vengono al nostro centro e portando i loro elaborati con l’idea di metterli in scena o di farne un film per il cinema. Il nostro intervento in questi casi è mirato a far capire loro che non basta scrivere qualcosa per farlo apprezzare ma che è sempre necessario ottenere un prodotto completo e valido. Ogni idea ha bisogno di una finalità, di un obiettivo e di una sua progettualità che per gradini deve portare ad un eventuale rappresentazione o riconoscimento. Recentemente uno di questi testi, dal titolo “L’inquilino Dentro” di Francesco D’Antuono, è diventato un libro che descrive una metafora del Parkinson all’interno di un condominio.
Da questi molteplici intrecci tra teatro e neuroscienze sono quindi nate le “Officine sociali” di Parkinzone con due centri uno a Pozzilli (Isernia) dove c’è l’Istituto Neuromed e l’altro a Roma presso l’Università Americana privata IES sita in Lungotevere Tor Di Nona. In ciascun centro i pazienti possono partecipare liberamente e gratuitamente a tutte le attività coordinate dagli attori e da tutti gli altri artisti che lavorano con noi.
Le frequenze sono differenti a seconda delle sedi: a Pozzilli i pazienti vengono per due giorni consecutivi ogni due settimane poiché vi sono pazienti provenienti da tutto il sud Italia; a Roma invece vengono con una frequenza di due o tre incontri a settimana, tre ore ad incontro.
Abbiamo studiato un gruppo di 12 pazienti per tre anni valutandoli con scale cliniche dei sintomi motori e non motori (Scala UPDRS - Unified Parkinson Disease Rating Scale -, PDQ39 per la qualità della vita, Hamilton per la depressione e Epworth per la sonnolenza diurna e l’insonnia notturna) e messo a confronto i risultati dei pazienti con quelli di altri pazienti che invece di seguire le attività teatrali praticavano riabilitazione convenzionale.
Il risultato statisticamente rilevante è che i pazienti del gruppo del teatro migliorano in tutte le scale in maniera progressiva e proporzionale al tempo dedicato alle attività come è possibile osservare nelle tabelle.
Questa esperienza è stata recentemente descritta e pubblicata sulla rivista The scientific world journal1. Tale risultato osservato dopo tre anni diventa ancora più sorprendente quando lo mettiamo a confronto con l’andamento clinico dei pazienti affetti dal Parkinson che in genere manifestano un andamento clinico caratterizzato da un peggioramento costante e progressivo, più o meno lento.
(2010) Active theater as a complementary therapy for Parkinson?s disease rehabilitation: a pilot study, in «The Scientific World Journal», n. 10, pp. 2301–2313.
Questo avviene grazie ad un lavoro individuale e di gruppo, con il quale curiamo la progettazione, l’apprendimento e la memorizzazione, la gestione dei movimenti, per stimolare quei meccanismi che servono ad inibire i movimenti indesiderati ed a facilitare quelli necessari, la mimica e la gestualità, il controllo delle emozioni e degli impulsi, i processi di gratificazione ed infine la postura, la deambulazione e l’interazione sociale e di gruppo.
E’ possibile ipotizzare in maniera molto speculativa che l’attività teatrale sia in grado di stimolare i sistemi dei neuroni specchio e di plasticità neuronale in maniera simile a quanto avviene nella fase scolare dell’apprendimento e dello sviluppo di un essere umano.
Vorrei concludere infine, sottolineando come questa esperienza ci dimostri le potenzialità della recitazione teatrale quando essa viene utilizzata a fini socio-assistenziali oltre che ludici e culturali e quanto, in un periodo di crisi economica quale il nostro, questo possa essere un mezzo terapeutico di grande efficacia con costi contenuti. L’idea che istantaneamente viene in mente è un possibile utilizzo del teatro sociale per combattere problemi quali le tossicodipendenze, l’alcolismo, la depressione, per affiancare i bambini autistici e con problemi di accrescimento per esempio.
